Me, “Ihmisoikeudet vammaisten arkeen” -verkoston edustajat ja asiatuntijat luovutimme 24.4.2012 sosiaali- ja terveysministerille Paula Risikolle alla olevan vetoomuksen. Ministeri lupasi viedä eteenpäin asioita, jotka koskevat kehitysvammaisten ja autismikirjon henkilöiden ylilääkitystä ja yhteydenpidon rajoituksia. Ministeri korosti, että erityisesti pitäisi arvioida kokonaisuutta näiden ryhmien lääkityksen ja psyykelääkityksen suhteen. Ministeri velvoitti ryhmämme asiantuntijaa, Autismisäätiön ylilääkäriä Niina Lehtistä ottamaan yhteyttä ja selvittämään lapsenlapseni vointia Raution toimintakeskuksessa Imatralla. Lehtinen lupasi ryhtyä toimiin. Lehtisellä on kehitysvammalääketieteen erityispätevyys. Vetoomus: Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko 24.4.2012 Ihmisoikeudet vammaisten arkeen verkoston puolesta vetoamme Teihin ministeri Risikko kehitysvammaisten ja autisminkirjon henkilöiden yhdenvertaisten terveyspalveluiden turvaamisen puolesta. Olemme kehitysvammaisten ja autisminkirjon henkilöiden omaisina kokeneet, kuinka vaikeaa on löytää kehitysvammaisuuteen ja autisminkirjoon pätevöityneitä terveydenhuollon ammattilaisia sekä saada terveyspalveluita. Tämä koskee sekä perusterveydenhuoltoa että erikoissairaanhoitoa. Terveyskeskuksissa harvoin on kehitysvammaisuuteen ja autismikirjon sairauksiin perehtynyttä hoitohenkilökuntaa. Erikoissairaanhoidossa erityisesti kehitysvammapsykiatrian ja neuropsykiatrian osaamista on ollut saatavilla useimmiten vain erityishuollon palveluissa, joihin on tarvittu kunnan kehitysvammahuollon tai vammaispalveluiden maksusitoumus. Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain § 2:ää terveydenhuollon järjestämisestä ei ole kumottu. Akuuttien käytösoireiden kriisiytyessä on usein ainoa vaihtoehto ollut virkavallan avulla kuljetus psykiatriselle osastolle lepositeisiin. Täältä henkilö palautetaan seuraavana päivänä kotiin, koska osastolla ei ole kehitysvammapsykiatrian tai neuropsykiatrian osaamista. Kodeissa tai palvelukodeissa sinnitellään sitten turvapalveluiden avulla ja lääkitystä lisätään. Uusiin erityishuollon kriisiyksiköihin (esim Etevan Keravan, Lahden ja Hämeenlinnan tukikeskukset) tarvitaan vammaispalveluiden maksusitoumus, jota monissa kunnissa ei katsota tarpeelliseksi antaa. Vammaislain säätämisen ja kehitysvammalaitosten purkamisen yhteydessä tulee selkeästi kehitysvammaisten ja autisminkirjon henkilöiden terveyspalvelut, perus- ja erikoissairaanhoito siirtää terveydenhuollon piiriin. Samalla laitoksissa ja erityishuollossa oleva osaaminen tulee keskittää keskussairaaloihin ja koulutusta tulee lisätä perusterveydenhuoltoon. Olemme omaisina kokeneet, että erityisesti aikuistuvien vammaistemme haastavaa käyttäytymistä hyvin helposti hoidetaan pelkästään lääkityksellä. Tämä johtuu osaksi lääkäreiden tietotaidon puutteesta, mutta myös erityishuollon ja laitoshoidon pitkästä traditiosta. Me omaiset olemme hyvin arkoja puuttumaan vammaisten lastemme ylilääkitykseen, koska se on erityishuollon vaiettu aihe, tabu, johon puuttumisesta voi olla seurauksena yhteydenpidonrajoituksia. Ruotsin mallin mukainen Lex Sarah, työntekijöiden ilmoitusvelvollisuus asiakkaiden kaltoinkohtelusta tulisi saada Suomeenkin, lisättynä omaisten oikeudella puuttua kaltoinkohteluun ja vastatoimien kiellolla. Kehitysvammaisten ja autisminkirjon ylilääkityksen ongelmat pitää selvittää tutkimuksilla, kuten vanhusten ylilääkitysongelman kohdalla on toimittu. Itsemääräämisoikeustyöryhmä on lakiesitysluonnoksessaan jättänyt kemiallisen sitomisen ja siihen puuttumisesta usein seuraavan yhteydenpidonrajoituksen kokonaan mainitsematta rajoitustoimenpiteitä luetellessaan. Kuitenkin WHO:n luokitukseen on viime vuonna otettu kemiallinen kaltoinkohtelu. Kehitysvammaisten oma järjestö “Me Itse” on puuttunut myös pakkokeinojen käyttöön ja ylilääkitykseen. “Ihmistä ei saa sitoa eikä pakottaa. Psyykenlääkkeet vievät tökkyrään. Ihminen väsyy ja menettää fyysisen ja psyykkisen toimintakykynsä, mikä voi pahentaa tilannetta. Pahan olon pääsyy on saatava selville” Esitämme, – että Te ministeri perustaisitte työryhmän selvittämään kehitysvammaisten ja autisminkirjon henkilöiden perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon järjestämistä lakimuutosten yhteydessä terveydenhuollon lain alaisuudessa. Ehdotamme työryhmään kehitysvammapsykiatrian, autisminkirjon neuropsykiatrian, hauraiden ja vammaisten ihmisten lääkehoidon asiantuntijoita sekä omaisten edustusta ruohonjuuritasolta sekä ministerin tarpeelliseksi katsomat muut tahot. – Perusterveydenhuollon tietotaitoa ja hoitokäytäntöjä parannettava Käypä hoito -suosituksilla sekä varmistamalla säännöllisesti lääkehoidon tarkoituksenmukaisuus potilaskohtaisesti – Kehitysvammapsykiatrian ja neuropsykiatrian palvelut tulee järjestää erikoissairaanhoidon piirissä. Psykiatrisille osastoille lisää tietotaitoa ja kriisiosastoja perustettava keskussairaaloihin. – HUSin alaisuuteen perustettava pääkaupunkiseudun keskitetty kriisiyksikkö kehitysvammaisille ja autisminkirjon henkilöille akuuttien kriisien laukaisemiseksi. Muuhun maahan rakennettava vastaavat palvelut ja ne on otettava huomioon terveydenhuoltolain mukaisissa alueellisissa terveydenhuoltosuunnitelmissa. – Jalkautuva, asiantunteva kriisihoito sekä ennakoivaan että jälkihoitoon kotona ja palvelukodeissa asuville – Kuntien on laadittava suunnitelma toimenpiteistään vammaisten terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseksi vastaavasti kuten vanhuslaissakin esitetään. Suunnitelmassa tulee määritellä myös yhteistyö vammaisten omaisten kanssa. Palveluiden laadun ja riittävyyden arvioimiseksi – tulee hankkia palautetta vammaisilta, heidän omaisiltaan ja vammaisneuvostolta henkilöstön määrästä ja osaamisesta. Vammaisten terveydenhuollon palveluihin kunnan on osoitettava riittävästi voimavaroja ja hankittava käyttöönsä osaamista erityisesti kehitysvammaisten ja autisminkirjon asiakkaiden erityispiirteistä, kehitysvammalääketieteestä, kuntoutuksesta, turvallisesta lääkehoidosta ja suun terveydenhuollosta vammaisten toimintakyvyn ja itsenäisen elämän edistämiseksi ja ylläpitämiseksi. Uutta vammaislakia säädettäessä tulee lakiesitystä ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista käyttää osviittana, kehitysvammaisten henkilöiden ikääntyminen tuo mukanaan vastaavia palveluiden tarpeita. Ihmisoikeudet vammaisten arkeen verkoston puolesta – Pirkko Leskinen Ryhmämme asiantuntijat: |